Cet article est une retranscription de l\’épisode n°9 du podcast \ »Le Dos de la Cuillère\ » que tu peux écouter ici :
Introduction :
Bonjour, bienvenue dans le dos de la cuillère. Je suis Magali, diététicienne-nutritionniste spécialisée dans les alimentations végétales. Ce podcast a pour but de partager mes expériences, mes rencontres et mes réflexions sur la diététique et le véganisme … Je te souhaite une bonne écoute !
Diabète, asthme, hypertension, arthrites, dépression, … Aujourd’hui, en France, nous sommes de plus en plus nombreux.ses à vivre , que ce soit aujourd’hui ou lorsque nous serons plus âgée·e·s, avec une maladie chronique, c’est-à-dire une maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur notre vie quotidienne.
Les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (ou MICI) sont de plus en plus courantes, notamment … Que se passe-t-il quand on en souffre et qu’on a choisi d’opter pour une alimentation végétale, réputée compliquée pour la digestion à cause de sa richesse en fibres ?
Dans cet épisode, je te propose de discuter de tout ça et d’en profiter pour écouter le témoignage et les réflexions de Chaymae, une personne solaire (et c’est dommage qu’avec le podcast, tu ne puisses pas voir ses yeux rieurs et son sourire chaleureux), qui adore la pâtisserie végétale et qui devient gaga dès qu’elle voit un chat. Atteinte de la maladie de Crohn, diététicienne et végane, elle va nous parler de la compatibilité (ou pas) de cette maladie avec une alimentation végétale.
Mais d’abord, c’est quoi la maladie de Crohn ?
Comme je le disais, la MC fait partie des MICI. Ce sont des maladies inflammatoires qui touchent le tube digestif (donc ça peut aller de la bouche à l’anus pour la MC), avec des phases de poussée très douloureuses et invalidantes, de durée, d\’intensité et de fréquences variables … alternées avec des phases de rémission.
Elles apparaissent en général chez les jeunes adultes (15-35 ans) ou vers la soixantaine mais de plus en plus souvent, elles peuvent démarrer dès l’enfance.
Si on ne connaît pas précisément la cause de survenue d’une MICI, car multifactorielle, elle serait la conséquence de 3 facteurs : prédisposition génétique, environnement favorisant sa survenue (comme notre mode de vie “occidental”) et le microbiote.
Cette maladie entraîne une anomalie du système immunitaire de l’intestin qui est sensé le protéger en temps normal en créant une inflammation sauf que là, l’inflammation est contre-productive, qu’elle dure dans le temps et qu’elle entraîne :
– d’une part des lésions de la muqueuse
– et d’autre part des symptômes digestifs, et parfois même extra-digestifs …
Parmi ces symptômes, on retrouve : diarrhées, maux de ventre, nausées, fatigue, fièvre, cela peut entraîner des retards de croissance chez les enfants et ado, des carences et chez presque la moitié des patient·e·s : des symptomes extra digestifs comme douleurs aux articulations, uvéites, aphtes, problèmes de foi, de pancréas, des reins, du coeur, etc.
Comme tu le vois, ces symptômes pas hyper fun se retrouvent dans pas mal d’autres pathologies et à ce stade, c’est donc compliqué de savoir s’il s’agit d’une MC ou pas. Pour poser un diagnostic définitif, il faudra faire un bilan biologique complet et surtout une coloscopie qui permettra de visualiser les lésions, de mesurer l’étendue de la maladie et de faire des prélèvements pour les analyser.
Une fois que le diagnostic est posé, un traitement est proposé. Il ne permet pas de guérir de la MC mais de soulager les symptômes, prévenir les complications éventuelles, espacer et raccourcir le plus possible les phases de crise et maintenir un état nutritionnel et une qualité de vie corrects.
Il y a donc un traitement de fond (pendant les phases de rémission) et un traitement de crise (pendant les poussées). Ces traitements consistent à :
- des mesures hygiéno-diététiques : comme l’arrêt du tabac, qui est primordial dans le cas d’une MC, une adaptation temporaire de l’alimentation, et le cas échéant, la prise de CNO, compléments nutritionnels oraux pour permettre de couvrir les besoins en énergie et en protéines
- des médicaments pour gérer l’inflammation et soulager les symptômes
- et parfois, la chirurgie pour retirer les parties de l’intestin trop abîmées ou en cas de complications …
Tu t’en doutes, même si les phases de rémission laissent les patientes et patients dans des états de fatigue difficiles à vivre au quotidien, ce sont les phases de crises qui sont les plus dures à gérer : la vie quotidienne est complètement chamboulée, les séjours à l’hôpital parfois inévitables, les nombreux passages aux toilettes sont hyper douloureux et beaucoup de patient·e·s, n’en pouvant plus de souffrir ne s\’alimentent plus suffisamment, ce qui génère des carences, accroît la fatigue générale et affaiblit encore plus l’organisme …
Comment cette maladie, douloureuse et handicapante, peut-elle se vivre quand on a opté pour une alimentation végétale ? C’est la question que j’ai posée à Chaymae qui a été diagnostiqué en 2011 alors qu’elle finissait le lycée et qu’elle était encore omnivore.
Quelques années plus tard, sensibilisée à la souffrance animale grâce aux videos de L214, elle décide d’opter pour une alimentation plus végétale.
\ »Bonjour Chaymae Sahou,
Tout d’abord, merci d’avoir accepté de partager ton expérience dans LDDLC !
Tu es diététicienne nutritionniste depuis 2022 et ancienne ingénieure (excusez-moi madame). Tu travailles aujourd’hui dans le service diététique de l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille, qui est un centre de lutte contre le cancer.
Tu t’intéresses particulièrement aux alimentations végétales.
Tu es bénévole auprès de l’AFA Crohn RCH et tu as été formé à l’alimentation avec une MICI – Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin qui regroupe : Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique (RCH).
Est-ce que tu pourrais commencer, s’il te plaît, par partager avec nous ton parcours personnel en tant que personne végane avec une maladie de Crohn ?
C : Donc, oui, moi j’ai été diagnostiquée en 2011 et j’ai commencé à végétaliser, à devenir végétarienne en 2015.
En fait, j’ai été diagnostiquée à la fin du lycée donc, à cette époque, on a tou.te.s une alimentation un peu “fast-food” riche en glucides, très pauvre en légumes … et j’me rappelle quand j’étais plus jeune, quand j’étais enfant, je triais la coriandre dans les plats de ma mère ! Aujourd\’hui, j’adore ça : je pourrai manger une salade de coriandre, en fait !
Donc, oui, la maladie m’a amenée à me questionner sur mon alimentation donc j’ai commencé à essayer de plus équilibrer, d’amener plus de légumes, légumes, verts, les fruits ! j’ai toujours un peu de mal avec les fruits 🙂 moins avec les légumes, aujourd’hui, hein !
Et c’est vrai que du coup, quand j’ai végétalisé mon alimentation, et que j’ai enlevé tous les produits animaux, j’avais déjà commencé à un petit peu à élargir puis j’étais à la fac, donc je rencontrais plein de personnes qui venaient pour les études donc des personnes du Maghreb, Maroc, Algérie, des tunisiennes, j’ai découvert du coup, la cuisine du monde, les plats asiatiques, indiens, libanais, et souvent, on trouve des alternatives végétales très facilement et ça ouvre le palais ! et je pense notamment aux pois chiches ! pois chiches que je détestais ! C’était impossible de m’en faire manger, dans le couscous, je les triais … Le houmous m’a réconcilié avec les pois chiches, les falafels m’ont réconcilié avec les pois chiches !
Et puis, on découvre plein de choses : le tofu, protéine végétale (le bon vrai tofu, n’est-ce pas ?!) …
Alors, pendant les périodes de crises, on va essayer de soulager au maximum les symptômes, surtout les douleurs abdominales et les diarrhées, donc on peut partir sur un régime sans fibre ou pauvre en fibres, pauvres en résidus qui permettra d’éviTer au maximum les selles, on va dire, pour éviter d’aller aux toilettes. Parce que, en fait, quand on a une poussée de Crohn, on peut aller, jusqu’à 20 fois aux toilettes .
Ca va être du coup, une alimentation pauvre en fibres alimentaires qui génèrent les selles, qu’on va retrouver dans les selles. Et le fait de les diminuer, ça apporte un confort parce que quand les fibres passent dans le tube digestif, ça va créer des douleurs … et faire travailler un organe douloureux, c’est encore plus douloureux.
Donc ça permet de réduire les douleurs, réduire les quantités de selles mais c’est une alimentation qu’on va essayer de garder maximum 6 semaines parce que c’est une alimentation par contre qui peut générer des carences, des anémies, c’est une alimentation qui est pauvre en vitamines. Elle est essentiellement composée de pâtes, de riz, un peu de compote et de la viande sans matière grasse.
Le régime pauvre en fibre ou sans résidu. Alors, surtout le sans résidu, en végétal c’est très compliqué : ça se résume à pâtes-riz-compote.
Pour le pauvre en fibres, on va commencer à retrouver du coup des légumes cuits. En fait, pendant la poussée jusqu’à la rémission, on va adapter l’alimentation sur le temps en fait donc on peut par ex pendant quelques jours ou quelques semaines, le temps de se sentir un petit mieux, de réduire les quantités de selles, de réduire les douleurs, le temps que le traitement fasse effet aussi en fait parce que faut pas se dire qu’on va avoir la crise pendant des mois et des mois, même si ça peut arriver, mais y a des traitements derrière qui nous soulagent, donc le temps que les traitements fassent effet, on peut partir sur cette alimentation-là et après, petit à petit, augmenter la diversité
les légumes, on peut les mixer, les cuire, enlever la peau, enlever les pépins et les graines … tout ça, c’est toute la partie indigeste d’un aliment et la pulpe, elle reste plus ou moins digeste. Par exemple ,pour la tomate : la pulpe de tomate, bien cuite … bon, après, y a la question de l’acidité, aussi … Mais enfin, voilà, c’est vraiment une adaptation, qui est très riche et variée et elle se fait vraiment au cas par cas et moi, j’ai fait mes tests toute seule en fait.
Et petit à petit, on peut commencer par des petits morceaux, crus, aussi … enfin, voilà, c’est un jeu de textures et de cuisson.
Pour l’alimentation végétale, c’est vrai qu’au début, ça peut être compliqué … déjà que pour des personnes qui consomment des produits carnés peuvent être complémentées, avec des CNO à l’hôpital, les personne végétaliennes peuvent également être dans ce cas de figure Donc ça, c’est à votre médecin de voir si c’est nécessaire ou pas mais c’est souvent amené : les CNO sont souvent prescrits donc il existe le fameux CNO vegan maintenant : donc, c’est chez Fresubin (donc là, on leur de la pub) … fresubin, plant based drink. 15g de prot’, ça peut aider, franchement.
Mais voilà, après on peut aussi élargir au végétarisme : les oeufs passent très bien, les produits laitiers, ça va dépendre aussi mais les fromages à pâte dure passent bien, le tofu passe très très bien normalement, le tofu blanc.
Je vois une différence, en fait, entre la rémission et la poussée pour les légumineuses : c’est vraiment la catégorie d’aliments qui est un peu compliquée. Même si, en petite quantité, les lentilles, bien cuites, ça peut passer. Mixées, ça peut passer aussi. On peut jouer sur les textures, la cuisson, le trempage. C’est vrai qu’en général, on laisse tremper 12H, mais on peut laisser tremper 24H, en changeant plusieurs fois l’eau. T’avais parlé du bicarbonate de soude, ça marche bien.
Donc, on peut mixer, enlever la peau des pois chiches et les mixer. ça donne un petit houmous très smoothie, vraiment tout doux !
Et, voilà, toujours en petites quantités, on n’est pas obligé d’en manger énormément : on peut en manger en petites quantités et avec autre chose : avec un peu plus de riz, un peu plus de pâtes.
La dernière poussée où j’étais full végétalienne : ah, je mangeais de tout ! j’ai même mangé des haricots rouges ! Bon, j’avais un petit peu de douleurs, c’est sûr, mais de toute façon on souffre alors à quoi bon ? autant manger de tout !
Mais par contre, c’est vrai que peut-être ce que je ferai … bon, maintenant, je suis diététicienne donc je sais répondre à ces problématiques. Mais pour les personnes qui ne le sont pas, qui ont plein de questions, je pense que si je devais le refaire, je m’orienterai vers une diététicienne ou un.e médecin formé.e.s aux MICI parce qu’y a des possibilités quand même d’élargir son alimentation et de pas rester bloqué.e sur un “régime tout blanc”, comme on l’appelle …. parce que c’est frustrant, parce qu’on peut plus sortir, plus manger en famille, on peut plus rien faire en fait.
Mais sinon, en période de rémission : donc la rémission va arriver progressivement, donc on va essayer d’arriver à une alimentation équilibrée, variée, et “normale” même si y a pas d\’alimentation “normale” mais qui permettrait de couvrir les besoins.
Et donc, ça se passait bien, en période de rémission, on mange de tout ! bien au contraire, on pousse les patient.e.s à vraiment diversifier leur alimentation, pour justement améliorer leur tolérance, pour aussi couvrir leurs besoins et du coup, éviter les éventuelles carences.
Mais voilà, j’insiste vraiment sur le fait de se faire aider par un.e professionnel.le de santé et surtout, de faire attention aux allégations : “ah, tel régime alimentaire peut soigner”, “alimentation anti-inflammatoire”, on peut entendre “le jeûne”, le “gluten/sans gluten”… y a aucune étude qui … enfin, y a pas de consensus scientifique sur le fait que, par exemple, le gluten pourrait causer les MICI ou augmenterait le risque de poussée ou ce genre de choses … c’est vraiment le but d’avoir une alimentation variée au maximum mais qui vous apporte du confort et qui ne vous met pas en PLS, je dirai …
L’association AFA crohn RCH a plusieurs rôles :
- sensibiliser le grand public
- venir en aide aux patient.e.s
- elle a un rôle important dans la recherche
- elle fait de l’accompagnement, elle fait même de l’ETP en ligne.
En fait, son site internet est une mine d’or www. afa.asso.fr
L’association est nationale, elle a des délégations un peu partout en france. Moi, je suis sur marseille et avec mes collègues bénévoles, on a quelques actions : nous avons un atelier prévu avec une école de diététique sur Aix sur la thématique de Noêl. Du coup, on va cuisiner avec les étudiant.e.s , les patient.e.s, dans les cuisines de l’EDNH d’Aix.
Et on en a d’autres prévues pour 2024.
Vous avez également, j’en n’ai pas parlé sur YouTube sur le compte de l’AFA, des petites videos sophrologie, hypnose, alimentation, et des ateliers qui sont animés par une diététicienne et un patient expert. Donc vous pouvez préparer des recettes de cuisine en même temps. Et y a des légumes, des fruits, des légumineuses, y a de tout !
Pour les personnes concernées, l’AFA a plusieurs permanences : une diététicienne (je crois que c’est le mardi après-midi), une psy, une assistante sociale qui peuvent répondre aux questions des patient.e.s.
Enfin, bref, l’AFA fait plein plein de choses ; elle milite également pour une meilleure accessibilité des toilettes publiques pour la population, en général. C’est une problématique qui ne touche pas que les atteintes de MICI : elle peut toucher tout le monde à tout âge de la vie.
Vous pouvez vous rendre sur le site internet et vous pouvez adhérer , soutenir par des dons et puis en parler autour de vous !
M : Eh beh merci beaucoup, Chaymae, de nous avoir donné ce temps pour nous parler de ton expérience, et de nous apporter ton témoignage. C’était très précieux et très intéressant donc merci beaucoup.
C : Avec plaisir ! J’ai passé un bon moment avec toi, Magali.
M : Merci, à bientôt !
C : A bientôt !\ »
Outro : c’est la fin de cet épisode. J\’espère que tu auras pris autant de plaisir à l\’écouter que moi à le produire ! N\’hésite pas à t\’abonner pour être averti·e de chaque nouvelle sortie et si tu le souhaites, tu peux laisser un avis sur ta plateforme d\’écoute préférée, ça m\’aidera beaucoup ![\"❤️\"](\"https://lh5.googleusercontent.com/bsPeBoORAiUz96JnR2jA1lOt9xX0TpzT0jKKWB1OaoFmKCXqAQ8j78VryJFfC1gC6kKokCIVNWChh1BepIapKlgHKulSzcQaSCdoN7dpyInYGQyW_fNf7ijYw8f23LqTfH2_pFH2ISZOEfICXRID4g\")
⚕ Site internet de l’association AFA Crohn-RCH : https://www.afa.asso.fr/
🥤Complément nutritionnel oral (CNO) vegan friendly : https://www.fresubin.com/plant-baseddrink